Monday, March 22, 2010

CELEBERAL PALSY - KATEGORI KAD OKU ALIMI







Sepanjang ju menulis tentang Alimi..ju tak pernah jelaskan masalah dan penyakit Alimi sehingga dia dikategori sebagai CP dalam kad OKUnya yang diberikan Jabatan Kebajikan Masyarakat.  Mungkin tak ada kekuatan nak tulis tentang penyakitnya...tapi sekarang ju dah ok dan terima Alimi seada-adanya...Harap catatan ini dapat menjadi panduan bagi ibu-ibu lain.

Alimi dilahirkan cukup bulan pada 16 Julai 2006 di PPUM Kuala Lumpur hari Ahad.  Tidak ada masalah ketika melahirkan Alimi.  Bagaimanapun seminggu selepas Alimi dilahirkan, Alimi didapati demam kuning sehingga memaksa dia dan ju tinggal di hospital Ipoh selama seminggu.  Segalanya berjalan lancar sahaja sehingga umurnya 3 1/2 bulan....

Pada suatu malam Alimi menangis tak berhenti-hanti dari malam sehingga ke pagi.  Esoknya ju pergi ke sekolah meminta tolong Ustaz Abdul Rahman untuk melihat Alimi...risau takut tersampuk ke...benda2 ghaib ni kan memang ada...so ju usaha sahaja.  X cukup dengan tu takut gak kena angin pasang sebab abang longnya pun pernah kena angin pasang...balik kg berubat angin pasang...kemudian dia demam lak...kami pergi ke klinik swasta...dia beri ubat...Alimi makan ubat...suhu panas kejap tinggi kejap rendah kejap tinggi kejap rendah...malam tu...Alimi kena sawan....kami terus bawa dia ke Hospital Serdang...doktor memindahkan Alimi ke Hospital Kuala Lumpur memandangkan pakar bidang Nuero tak ada di situ...keesokkan malamnya kami naik ambulans ke HKL...dan bermulalah perjalanan yang panjang kami berdua di HKL....iaitu selama 44 hari di sana...

Bermula di unit peadetrik....di ICU unit selama 5 hari berpindah ke wad biasa di KK2 dan  doktor  mengambil air tulang belakangnya untuk mengetahui penyakitnya...kami suami isteri berserah...segalanya..kepada Allah...semoga dengan kepakaran doktor dapat membantu Alimi.

Operation pertama dijalankan untuk membuat 2 lubang pada tempurung Alimi bagi mengeluarkan cecair CFS (cecair yang melitupi otak manusia) yang didapati keruh tanda jangkitan kuman. Kuman yang menyerang otaknya adalah Meningjitis (Virus Influinza Tybe B)  2 tuib diletakkan bersilang di kanan dan kiri bahagian atas otaknya bersambung dengan beg untuk menakung CFS yang tercemar itu keluar.  Proses ini memakan masa 7 hari sehingga doktor pastikan CFSnya bersih.

Walaubagaimanapun...selepas MRI, Scane dan berbagai ujian lain dibuat...ada masalah lain yang timbul akibat jangkitan kuman diotaknya.  Alimi didapati menghadapi hidrosefeles (iaitu aliran CFS di otaknya tersumbat maka memberi tekanan yang tinggi kepada otaknya...) matanya hitamnya makin lama makin turun ke bawah...(sunset eyes).

Akibat dari itu, doktor menjalankan operation kali ke-2 untuk membuat Omaya di atas dahi di bahagian kanan.  Bila cecair CFS terlalu banyak dan memberi tekanan pada otak...maka dokor akan mengeluarkan CFS melalui Omaya dengan cara mencucuk picagari...dan mengeluarkan seberapa banyak yang perlu.  Amat tidak menyelesakan ju sampai ju pengsan masa tengok doktor buat macam tu pada Alimi...  Apabila doktor rasa keadaan dah sesuai..maka operation kali ke-3 dijalankan bagi meletakkan VPShunt iaitu sebuah pam yang diletak di bawah kulit dibelakang teringa belah kanan dan pam tersebut disambungkan dengan tiub yang disambungkan ke perut Alimi....2 tebukan dibuat iaitu di kepala dan diperut...dan tiub diletakkan di bawah kulit.  Selain daripada itu Omaya telah dikeluarkan dan tutup.

Amat menakutkan...apatah lagi...ju yang melihat dan menjaganya sepanjang tempoh masa tu.   Di dalam tempoh itu, ju melihat tangan kanannya kurang bergerak...dan tak aktif berbanding tangan kirinya...ju dapat rasakan...pasti ada kekurangnya pada diri Alimi tapi yang pentingnya dia dapat diselamatkan.

Kenapa operation ke-3 ini sangat penting bagi Alimi...Ini adalah disebabkan VPShunt ini adalah alat makenikal yang berfungi meneluarkan CFS yang berlebihan kerana setiap hari CFS baru akan terbentuk dan bagi manusia normal ianya akan keluar melalui saraf tunjang tapi tidak bagi Alimi...Jika operation ini tidak dijalankan doktor memberitahu bahawa Alimi boleh mati akibat tekanan yang kuat dalam otak dan menyebabkan merosakkan keseluruhan otaknya.

Kami sekeluarga melayan Alimi macam biasa...seumurnya 4 bulan dia dah dirujuk ke fisioterapi, ocupational terapi, CP klinik, nuero surgikal, nuero medikal, terapi pertuturan, unit ent (telingat, hidung & tekak) dan mata untuk melihat kekurangannya di mana.  Masa umurnya 2 tahun dia belum boleh duduk dengan baik...bila didudukkan banyaknya boleh terbaring dari duduk.  Kalu dudukpun sengit...aje. 

Alhamdulillah dia boleh mendengar, boleh melihat, boleh bercakap dan kekurangan yang paling ketara adalah dia diketogerikan Spestik Hemipelgia (anggota bahagian kanannya lemah).  Alhamdulillah juga dengan latihan di fisioterapi dan ocupational terapi....tangan kanan alimi boleh digerakkan walaupun tidak sebaik orang lain tetapi sentiasa ada perkembangannya....Biar susah macamanapun ju dan suami cuba ambil ruang untuk hantar dia di sana....  Bab kakinya pula...ju bersyukur dia boleh  berjalan walaupun tidak seperti orang lain...kami dicadangkan untuk unit reheblitasi...bagi membantu kedua-dua kakinya berjalan dengan lebih baik lagi....

Masalah terbesarnya...Alimi suka makan...maka berat badanya selalu naik...itu merisaukan doktor...makin berat badan makin susah nak jalan...apapun ju cuba membantu Alimi.

Doktor juga mencadangkan agar Alimi ke program Hidroterapi sebab dia suka main air...bagi mengaktifkan kaki dan tangannya....aktiviti inilah dia paling suka dan dijalankan 2 kali sebulan.  Pada tahun ini, umur Alimi 4 tahun dan ju berharap agar tahun hadapan Alimi dapat ke sekolah tadika yang berhampiran jika tidak kami akan berusaha menghantar ke pdk yang berhampiran.

Ju mengambil borang untuk membuat kad OKU Alimi bukanlah untuk mendapat manafaat sebagai insan yang bergelar OKU tetapi ianya sangat penting bagi penjawat awam yang mempunyai anak OKU untuk keluar waktu bekerja menghantar anak OKU ini untuk sebarang temujanji di hospital. (Termaktub dalam pekeliling) Ia memudahkan ju dan suami untuk ke HKL bagi sebarang temujanji Alimi.

Apapun kami sekeluarga mengucapkan terima kasih kepada semua doktor yang merawat Alimi di Peaditrik, Jabatan Kaji Saraf, Klinik CP, semua jurupulih bagi aktiviti terapinya, kaum keluarga dan sahabat handai yang memberi sokongan dan kekuatan untuk menghadapi anugerah ini dan yang lebih penting kepada guru besar-guru besar ju iaitu Pn. Zaharah, En. Sukimin dan Pn. Maimoon yang banyak memberi ruang untuk menghadiri temujanji Alimi yang padat ini.  Terima kasih semua kerana memahami dan membantu ju selama ini.

Harapan kami...."Kasih sayang ibu....membawa ke syurga, Kasih sayang ayah ....membawa bahagia" diharap benarlah ungkapan itu terhadap kasih sayang kami kepada Alimi, Rahimi, Anisah, Adibah, Hakimi & Athikah biarpun anak-anak kami banyak kekurangannya dan sangat sedikit kelebihannya.

No comments:

Post a Comment